ندای لرستان

آخرين مطالب

«EB» هیچ درمانی ندارد/ با پانسمان‌های خاص می‎توان از میزان زخم‌ها کاست مقالات

«EB» هیچ درمانی ندارد/ با پانسمان‌های خاص می‎توان از میزان زخم‌ها کاست

  بزرگنمايي:

ندای لرستان- دکتر حسن شجاعی با بیان اینکه «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری « EB » یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، اظهار کرد: این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می‌شود که در ایران با نام بیماری « پروانه‌ای» شناخته شده است.

وی اضافه کرد: شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در 50 هزار نفر بوده و شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است.

شجاعی با بیان اینکه این بیماری ممکن است بسیاری از بافت‌های حساس بدن را از بین ببرد، تصریح کرد:« EB » یا پروانه‌ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.

این کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی لرستان یکی از مهم‌ترین علل بیماری « EB » را ازدواج‌های فامیلی برشمرد و با بیان اینکه بسیاری از کودکان پروانه‌ای از پدر و مادری متولد شده‌اند که ازدواج فامیلی داشته‌اند، عنوان کرد:  پزشکان توصیه می‌کنند کسانی که ازدواج فامیلی انجام می‌دهند حتما بعد از آزمایش‌های ژنتیکی اقدام به بارداری کنند.

« EB » ژتیکی است و واگیر ندارد

شجاعی با اشاره به اینکه در « EB » پوست به شدت حساس و شکننده خواهد شد به طوریکه کوچکترین خراش یا آسیبی موجب تاول‌های عذاب آور و عفونت‌های زیادی برای بیمار می‌شود اما به هیچ‌وجه واگیر ندارد، گفت: پوست انسان شامل دو لایه است لایه خارجی که روی پوست بوده و لایه داخلی که زیر قرار دارد؛ در افراد سالم کلاژن بین این دو لایه وجود دارد که مانع از حرکت‌های اصطکاکی این دو لایه روی هم می‌شود، اما در افراد مبتلا به این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچکترین چیزی مانند مالیدن دست باعث ایجاد این اصطکاک و تاول و زخم‌های درد ناک می‌شود به طوریکه درد ناشی از آن با سوختگی درجه سه که در آن تمام لایه‌های پوست تخریب شده است مقایسه می‌شود.

این پزشک با بیان اینکه « EB »  هیچ درمانی ندارد و فقط می‌توان با مراقبت‌های ویژه از جمله خوراک‌های غذایی و پانسمان‌های خاص  از میزان زخم‌های آن کاست، افزود: در مواردی ممکن است یک بیمار نتواند از شدت جراحات حتی یک لباس بر تن کند  و حتی شدت یک بیماری منجر به از دست رفتن قسمتی از اعضای بدن مانند دست‌ها و یا پاها و یا در نهایت منجر به مرگ بیمار شود.

وی با بیان اینکه در اپیدرمولیز بولوزا یا« EB » چنانچه تاول‌ها عفونت کنند، باعث بروز مشکلات جدی می‌شوند، گفت: برخی افراد دارای تاول‌های کمی هستند در حالیکه افراد دیگر تعداد زیادی از آنها را دارند؛ تاول‌ها غالباً بر روی پاها و دست‌ها یافت می‌شوند؛ همچنین می‌توانند درون دهان، مری (لوله‌ای که به غذاها اجازه می‌دهد تا از انتهای دهان به شکم بروند)، در شکم و در مثانه تشکیل شوند. در شرایط شدیدتر، EB ممکن است در دندان‌ها، ناخن‌ها، مو و دیگر بخش‌های بدن نیز یافت شود.

هیچ درمانی برای « EB »  وجود ندارد

شجاعی با اشاره به اینکه اپیدرمولیز بولوزا زمانی اتفاق می‌افتد که یکی از ساختارهای مهم پوست کاهش یافته یا کاملاً از بین برود، اظهار کرد: از دست رفتن چسب پوست، باعث ضعیف شدن پوست می‌شود که تاکنون، هیچ درمانی برای « EB »  یافت نشده است.

این کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی لرستان بیان کرد: بسیاری از انواع « EB »   به خوبی کنترل شده و افراد دارای این نوع از بیماری زندگی نرمالی دارند اما متأسفانه، انواع نادری از « EB »  وجود دارد که می‌توانند منجر به مرگ در نوزادی، یا بعدتر در بزرگسالی شوند.

وی با اشاره به علائم و نشانه‌های بیماری EB   گفت: ایجاد تاول‌های پر از مایع بر روی پوست، بخصوص بر روی دست‌ها و پاها به دلیل سایش، تغییر شکل یا از دست دادن ناخن‌های دست و پا، تاول‌های درونی، شامل تارهای صوتی، مری و راه هوایی بالایی،ضخیم شدن پوست کف دست و کف پا، تاول کف دست، زخم شدن و از دست دادن مو (آلوپسی زخم)،پوست با ظاهر نازک (زخم آتروفیک)، برآمدگی‌ها و جوش‌های کوچک بر روی پوست، مشکلات دندان، مانند پوسیدگی دندان به دلیل مینای ضعیف دندان و اختلال در بلع (دیسفاژی) از جمله علائم و نشانه‌های بیماری EB است.

وی خاطر نشان کرد: تاول‌های اپیدرمولیز بولوزا ممکن است تا زمانی که نوپا شروع به راه رفتن نکرده یا زمانی که فعالیت فیزیکی با یک بچه‌ بزرگ‌تر باعث سایش‌های شدیدتر بر روی پا نشده است، خود را نشان ندهند.

نزدیک به 1000 نفر در کشور بیمار EB وجود دارد

این کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی لرستان با بیان اینکه پیشگیری اپیدرمولیز بولوسا یک بیماری سخت، گاهگاهی دردناک، و اغلب بدنماست، اضافه کرد: اکثر افراد بزرگسال با علائم  EB یا کسانی که می‌دانستند آنها حامل ژن هستند به کم کردن نسل‌های آینده، شامل امکان نسل خود آنها، از این وضعیت تمایل خواهند داشت.

وی یادآور شد: با شناخت از جهش (دگرگونی)های ژن مخصوص که علت EB است، هم اینک امکان دارد که جهش ژن مخصوص را در خانواده تعیین کنیم و سپس تست‌های پیش از تولد روی زن باردار را با یک جنین در خطر EB برای تعیین وضعیت جنین، هدایت کنیم.

شجاعی تصریح کرد: همچنین، یک مشاور ژنتیکی می‌تواند اطلاعاتی در رابطه با احتمال گذر ژن برای EB به کودکان عرضه کند و مشاوراتی در رابطه با بارداری (بچه‌داری) آینده عرضه کند.

این کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی لرستان با بیان اینکه مشاوره ژنتیکی می‌تواند یک گام مهم در کمک به خانواده‌ها و تصمیم‌گیری و برنامه‌ریزی آنان باشد و  افرادی که قصد فرزند آوری دارند و در عین حال عارضه EB در خانواده‌ آنها وجود دارد، به آنها توصیه می‌شود در حین بارداری تست‌هایی برای تشخیص جنین را هفته هشتم تا دهم بارداری هم انجام دهند.

وی خاطرنشان کرد: تفاهم‌نامه‌ای سه جانبه بین بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماری‌های خاص و دانشگاه علوم پزشکی امضا شده است  برای کمک به این بیماران و البته پیش‌بینی می‌شود در کشور بین 800 تا 1000 نفر بیمار EB   داشته باشیم  که باید شناسایی شود.





نظرات شما

ارسال دیدگاه

Protected by FormShield

ساير مطالب

کاش باران نبارد!

تدبیری باید...

سیل به جاذبه های گردشگری هم رحم نکرد

اینجا خبری از بهار نیست - الهام بابایی*

ایستاده خوابیدن را سیل به من یاد داد

در مسیر سیلاب؛ از دهلیج تا پلدختر

سیلابهای ویرانگر اخیر عموما به دلیل توسعه ناپایدار شهرها است!

آبشارهای لرستان، جاذبه هایی به خنکای بهار

عوارض شنوایی و روان‌پزشکی مشکل بروز انفجار در برخی افراد است

نه به چهارشنبه‌سوری چینی!

عوامل مؤثر بر شکل‌گیری شخصیت انسان

ویتامین D3 را به چه خوردنی‌هایی می‌توان اضافه کرد؟

آش گوشت خرم‌آباد، خوراک مراسمات و اعیاد

زنان کارگر؛ سقوط از ارتفاع پاکیزگی

نعل وارونه‌ی شورا!

تمدن لرستان و بی‌مهری وندال‌ها!

خیابان‌های خالی از پل‌های عابر

مدرسه کانکسی، حسینیه و حسرت دانش آموزان

سفری تا مهربانی

قلم فروشی!

لرستان سیراب اما تشنه

فرود پرندگان مهاجر در طبیعت دوست داشتنی لرستان

/گزارش/ پل دره خزینه معلق بین بودن یا نبودن

پذیرش 168 مقاله در همایش بین‌المللی «سیره علوی»/50 مقاله برگزیده شد

تکرار معضل کوچ زودهنگام/ مدیریت کوچ نیازمند همکاری مسئولان 3استان

ارسال 300 مقاله به دبیرخانه همایش بین‌المللی سیره علوی

خرید کالای داخلی اولویت اول ایرانیان در پایان سال

پلی که چاره ساز نبود!

تراژدی ساماندهی مطبوعات استان لرستان

با اهدا خون به پیشواز بهار برویم

کودک همسری روابط اجتماعی را مختل می‌کند

از حاشیه دوری کن پسر!

روایتی از قله تا دامنه‌های زاگرس؛ خانه‌های خشتی قوام می‌گیرد

«EB» هیچ درمانی ندارد/ با پانسمان‌های خاص می‎توان از میزان زخم‌ها کاست

23 بهمن 1357 خونین‌ترین روز تاریخ مبارزات مردم خرم‌آباد

ریشه‌های انقلاب اسلامی

دیابت باعث کاهش قطر مویرگ‌ها می‎شود

گسترش خدمات درمانی در دل روستاها/ 2000 تخت بیمارستانی ایجاد شد

ارمغان روشنایی به 2700روستای لرستان رسید/رشد 3900درصدی پستهای برق

استانی شدن انتخابات مجلس، نیاز جامعه یا دغدغه‌ی استمرار

سیل مغلوب مدیریت ،تدبیر و تلاش ستاد بحران دلفان

چهار دهه حضور و مشارکت زنانه با حمایت نهادهای انقلابی

لرستان استانی که غنی است - محمود داودی نژاد*

غار کلماکره لرستان گرفتار گردشگری بی رویه و تورهای غیرمجاز

بنیادی که برکت آورد

نوروز نزدیک است،‍ فرصت سوزی نکنیم

«ونایی» در تصرف سفره‌خانه‌های بدون مجوز/ ساماندهی شاید وقتی دیگر!

ایهام‌سازی یکی از مهم‌ترین کارکردهای بدل بلاغی در غزلیات حافظ

جهاد نهادهای انقلابی در دل مناطق محروم/ نور امید به روستاها تابید

انتصاب فرماندار زن؛ آغازی بر پایان یک ترس