ندای لرستان

آخرين مطالب

کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی لرستان:

«EB» هیچ درمانی ندارد/ با پانسمان‌های خاص می‎توان از میزان زخم‌ها کاست علمي

«EB» هیچ درمانی ندارد/ با پانسمان‌های خاص می‎توان از میزان زخم‌ها کاست

  بزرگنمايي:

ندای لرستان - کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی لرستان گفت: « EB » هیچ درمانی ندارد و فقط می‌توان با مراقبت‌های ویژه از جمله خوراک‌های غذایی و پانسمان‌های خاص از میزان زخم‌های آن کاست.
دکتر حسن شجاعی در گفت‌وگو با خبرنگار ایسنا منطقه لرستان، با بیان اینکه «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری « EB » یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، اظهار کرد: این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می‌شود که در ایران با نام بیماری « پروانه‌ای» شناخته شده است.
وی اضافه کرد: شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در 50 هزار نفر بوده و شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است.
شجاعی با بیان اینکه این بیماری ممکن است بسیاری از بافت‌های حساس بدن را از بین ببرد، تصریح کرد:« EB » یا پروانه‌ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
این کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی لرستان یکی از مهم‌ترین علل بیماری « EB » را ازدواج‌های فامیلی برشمرد و با بیان اینکه بسیاری از کودکان پروانه‌ای از پدر و مادری متولد شده‌اند که ازدواج فامیلی داشته‌اند، عنوان کرد: پزشکان توصیه می‌کنند کسانی که ازدواج فامیلی انجام می‌دهند حتما بعد از آزمایش‌های ژنتیکی اقدام به بارداری کنند.
« EB » ژتیکی است و واگیر ندارد
شجاعی با اشاره به اینکه در « EB » پوست به شدت حساس و شکننده خواهد شد به طوریکه کوچکترین خراش یا آسیبی موجب تاول‌های عذاب آور و عفونت‌های زیادی برای بیمار می‌شود اما به هیچ‌وجه واگیر ندارد، گفت: پوست انسان شامل دو لایه است لایه خارجی که روی پوست بوده و لایه داخلی که زیر قرار دارد؛ در افراد سالم کلاژن بین این دو لایه وجود دارد که مانع از حرکت‌های اصطکاکی این دو لایه روی هم می‌شود، اما در افراد مبتلا به این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچکترین چیزی مانند مالیدن دست باعث ایجاد این اصطکاک و تاول و زخم‌های درد ناک می‌شود به طوریکه درد ناشی از آن با سوختگی درجه سه که در آن تمام لایه‌های پوست تخریب شده است مقایسه می‌شود.
این پزشک با بیان اینکه « EB » هیچ درمانی ندارد و فقط می‌توان با مراقبت‌های ویژه از جمله خوراک‌های غذایی و پانسمان‌های خاص از میزان زخم‌های آن کاست، افزود: در مواردی ممکن است یک بیمار نتواند از شدت جراحات حتی یک لباس بر تن کند و حتی شدت یک بیماری منجر به از دست رفتن قسمتی از اعضای بدن مانند دست‌ها و یا پاها و یا در نهایت منجر به مرگ بیمار شود.
وی با بیان اینکه در اپیدرمولیز بولوزا یا« EB » چنانچه تاول‌ها عفونت کنند، باعث بروز مشکلات جدی می‌شوند، گفت: برخی افراد دارای تاول‌های کمی هستند در حالیکه افراد دیگر تعداد زیادی از آنها را دارند؛ تاول‌ها غالباً بر روی پاها و دست‌ها یافت می‌شوند؛ همچنین می‌توانند درون دهان، مری (لوله‌ای که به غذاها اجازه می‌دهد تا از انتهای دهان به شکم بروند)، در شکم و در مثانه تشکیل شوند. در شرایط شدیدتر، EB ممکن است در دندان‌ها، ناخن‌ها، مو و دیگر بخش‌های بدن نیز یافت شود.
هیچ درمانی برای « EB » وجود ندارد
شجاعی با اشاره به اینکه اپیدرمولیز بولوزا زمانی اتفاق می‌افتد که یکی از ساختارهای مهم پوست کاهش یافته یا کاملاً از بین برود، اظهار کرد: از دست رفتن چسب پوست، باعث ضعیف شدن پوست می‌شود که تاکنون، هیچ درمانی برای « EB » یافت نشده است.
این کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی لرستان بیان کرد: بسیاری از انواع « EB » به خوبی کنترل شده و افراد دارای این نوع از بیماری زندگی نرمالی دارند اما متأسفانه، انواع نادری از « EB » وجود دارد که می‌توانند منجر به مرگ در نوزادی، یا بعدتر در بزرگسالی شوند.
وی با اشاره به علائم و نشانه‌های بیماری EB گفت: ایجاد تاول‌های پر از مایع بر روی پوست، بخصوص بر روی دست‌ها و پاها به دلیل سایش، تغییر شکل یا از دست دادن ناخن‌های دست و پا، تاول‌های درونی، شامل تارهای صوتی، مری و راه هوایی بالایی،ضخیم شدن پوست کف دست و کف پا، تاول کف دست، زخم شدن و از دست دادن مو (آلوپسی زخم)،پوست با ظاهر نازک (زخم آتروفیک)، برآمدگی‌ها و جوش‌های کوچک بر روی پوست، مشکلات دندان، مانند پوسیدگی دندان به دلیل مینای ضعیف دندان و اختلال در بلع (دیسفاژی) از جمله علائم و نشانه‌های بیماری EB است.
وی خاطر نشان کرد: تاول‌های اپیدرمولیز بولوزا ممکن است تا زمانی که نوپا شروع به راه رفتن نکرده یا زمانی که فعالیت فیزیکی با یک بچه‌ بزرگ‌تر باعث سایش‌های شدیدتر بر روی پا نشده است، خود را نشان ندهند.
نزدیک به 1000 نفر در کشور بیمار EB وجود دارد
این کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی لرستان با بیان اینکه پیشگیری اپیدرمولیز بولوسا یک بیماری سخت، گاهگاهی دردناک، و اغلب بدنماست، اضافه کرد: اکثر افراد بزرگسال با علائم EB یا کسانی که می‌دانستند آنها حامل ژن هستند به کم کردن نسل‌های آینده، شامل امکان نسل خود آنها، از این وضعیت تمایل خواهند داشت.
وی یادآور شد: با شناخت از جهش (دگرگونی)های ژن مخصوص که علت EB است، هم اینک امکان دارد که جهش ژن مخصوص را در خانواده تعیین کنیم و سپس تست‌های پیش از تولد روی زن باردار را با یک جنین در خطر EB برای تعیین وضعیت جنین، هدایت کنیم.
شجاعی تصریح کرد: همچنین، یک مشاور ژنتیکی می‌تواند اطلاعاتی در رابطه با احتمال گذر ژن برای EB به کودکان عرضه کند و مشاوراتی در رابطه با بارداری (بچه‌داری) آینده عرضه کند.
این کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی لرستان با بیان اینکه مشاوره ژنتیکی می‌تواند یک گام مهم در کمک به خانواده‌ها و تصمیم‌گیری و برنامه‌ریزی آنان باشد و افرادی که قصد فرزند آوری دارند و در عین حال عارضه EB در خانواده‌ آنها وجود دارد، به آنها توصیه می‌شود در حین بارداری تست‌هایی برای تشخیص جنین را هفته هشتم تا دهم بارداری هم انجام دهند.
وی خاطرنشان کرد: تفاهم‌نامه‌ای سه جانبه بین بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماری‌های خاص و دانشگاه علوم پزشکی امضا شده است برای کمک به این بیماران و البته پیش‌بینی می‌شود در کشور بین 800 تا 1000 نفر بیمار EB داشته باشیم که باید شناسایی شود.
انتهای پیام





نظرات شما

ارسال دیدگاه

Protected by FormShield

ساير مطالب

اولین پژوهشکده عسل کشور در دانشگاه لرستان راه‎اندازی می‎شود

لرستان به کارآفرینی صنعتی نیاز دارد

تخریب 115 مدرسه لرستان در سیل امسال

یکی از مفاهیم اصلی سلامت در سازمان‌ها، مفهوم بهزیستی است

گشنیز دارای ویژگی‌های بیولوژیکی ضد جهش و آنتی اکسیدان است

سیاست دانشگاه راه‎اندازی رشته‎های میان رشته‎ای است

راه‌اندازی بخش ERCP این بیمارستان ظرف 20 روز آینده

بدهکاری 374 میلیارد تومانی دانشگاه علوم پزشکی لرستان

30 درصد مرگ و میر ناشی از تصادفات با پیوند عروق کاهش می‌یابد

پذیرش دانشجو در رشته دکترای پرستاری در این دانشگاه

رشته دکتری پرستاری از مهرماه پذیرش می‌کند/ راه‌اندازی رزیدنتی قلب

بخش جراحی عروق باز بیمارستان «شهید رحیمی» خرم‌آباد افتتاح شد

بکارگیری فارغ التحصیلان دانشگاهی در واحدهای اقتصادی لرستان

رئیس دانشگاه علمی کاربردی لرستان: 65 انجمن علمی در دانشگاه فعال است

نمایه 34 مقاله دانشگاه در پایگاه scopus

معماری در خدمت همبستگی اجتماعی

الهام چرخنده سکوت هفت ساله را شکست!

مدیرکل بهزیستی لرستان: 5162 نفر در استان غربالگری ژنتیک شدند

دانشگاه‌ها باعث تقویت فرهنگ و هویت ملی ‏شوند‏

سرانه فضای آموزشی در دانشگاه آزاد استان مناسب است

پنج مرکز علمی کاربردی استان در جوار صنعت هستند

جایگاه معماری لرستانات، مورد توجه معماری‌پژوهان پایتخت‌نشین قرار نمی‌گیرد

دانشگاه علوم پزشکی لرستان بیش از 3740 میلیارد ریال بدهی دارد

رونمایی از استارت آپ عکستیک در دانشگاه جامع علمی کاربردی

عرضه داروهای درمان اعتیاد توسط داروخانه‌های منتخب استان انجام شود

مدرسه محوری یک رویکرد مدیریتی است

به نحو خاص به موضوع اسلامی شدن دانشگاه‎ها پرداخته شود

نقش کلیدی قشر دانشگاهی در آینده کشور/ مسئولین از ظرفیت جوانان غافل نباشند

تقویت همکاری‌های مشترک بین دانشگاه‌های کشور برای خنثی‌سازی تحریم‌ها

چهار میلیارد وام کمک تحصیلی به دانشجویان این دانشگاه اختصاص یافت

پرداخت اعتبار بخش زنان و گسترش اورژانس بیمارستان شهید رحیمی خرم‌آباد

ورود لرستان به نظام ثبت و پیگیری بیماران بیماری‌های التهابی روده

پیشرفت‌های کشور در سایه تقویت فرهنگ مقاومت و ایستادگی محقق شده است

دانشگاه لرستان؛ میزبان کنفرانس ملی «ماهی‌شناسی ایران»

وجود 8 میلیون بی‌سواد در ایران/ 600 هزار نفر تحت پوشش سوادآموزی قرار می‌گیرند

558 وسیله سنجش در لرستان آزمون دوره ای شد

آغاز پنجمین جشنواره نوجوان خوارزمی با 250 اثر از دانش آموزان لرستانی

شرکت 1600 پلدختری در کنکور/ برخی حوزه‌ها مشکل سیستم سرمایشی دارند

برگزاری 20 کارگاه سبک زندگی ایرانی-اسلامی در دانشگاه علمی کاربردی لرستان

اختلال اضطراب فراگیر (GAD) چیست؟

رئیس نظام پزشکی لرستان: بخش خصوصی حوزه سلامت و درمان تقویت شود

دام‌ها از مسیل‌ها چرا نکنند

ساخت 6 مدرسه در مناطق سیل‌زده لرستان

فعالیت 15 دارالقرآن در آموزش و پرورش لرستان

آزمون دوره ای 921 نازل سوخت در لرستان انجام شد

پویش فصل گرم کتاب در لرستان

کنکور در 20 حوزه امتحانی سلسله برگزار می شود

کمیته‌های علمی دانشجویان علوم پزشکی لرستان تقویت می‎شوند

6 میلیارد برای هزینه دارو و تجهیزات اختصاص داده شده است

ثبت‌نام آزمون استخدامی مشاغل آتش‌نشانی/ 40 نفر استخدام می‌شوند